La “Guía de acompañamiento para familias integradas por personas con síndrome de Down. Red de Madres. Voces que acompañan” fue presentada oficialmente en la Legislatura de Río Negro.
El proyecto, impulsado por las rionegrinas María Luján Correa, Paula Casas, Carla Guevara y Mariana Ferreyra, nació tras años de «batallar en soledad» y sortear múltiples obstáculos burocráticos y sociales en la crianza de sus hijos.
Con el respaldo técnico y profesional del CURZAS (Complejo Universitario Regional Zona Atlántica y Sur de la Universidad Nacional del Comahue) y el soporte de la Defensoría del Pueblo de Río Negro, lograron plasmar sus trayectorias en lo que definen estrictamente como un «mapa sensible» y no como un manual técnico.
Ejes políticos y conceptuales de la guía
El sujeto antes que el diagnóstico: Las autoras exigen correr la mirada médica y punitiva que reduce la identidad de las infancias a su condición genética. «Ellos pueden de la misma manera que otros niños, pero con otros tiempos», sostienen, invitando a validar la intuición de las familias y la singularidad de cada trayecto.
El quiebre y el derecho al diagnóstico humanizado: Se analiza el momento de recibir la noticia como una instancia de extrema vulnerabilidad. La guía reclama que el sistema de salud garantice información clara, acompañamiento empático y contención desde el primer minuto, en línea con marcos normativos vigentes.
Familias como «gestoras» de derechos: El texto denuncia cómo el propio sistema convierte a los hogares en defensores constantes frente a la burocracia, las barreras institucionales y la falta de información.
«No nos da lo mismo que se alfabeticen o no»: Con esta premisa, la guía defiende la educación y la salud como derechos humanos fundamentales y no como «prestaciones accesorias». Entre sus demandas concretas al Estado rionegrino, exigen que la obra social provincial (IPROSS) y las normativas educativas aseguren de forma efectiva apoyos clave, como las maestras de apoyo con orientación pedagógica en las aulas comunes.
